我国有近700万银屑病患者长期饱受银屑病及银屑病共病的困扰。在这场与疾病的持久战中,患者需要持续的疾病管理,包括定期的医疗咨询、药物治疗、生活方式的调整等,无数问题和疑惑伴随患者生活、治疗的方方面面,医生有限的问诊时间难以解答患者五花八门的问题。而网络上信息鱼龙混杂,或是遍寻不到,或是存在误导,对于银屑病患者而言,在浩瀚的信息海洋中筛选出科学、权威的“靠谱知识”难上加难。
科普读物《银屑病365问》日前在上海发布。作为国内首部银屑病科普图书,无论从权威程度还是制作水准,《银屑病365问》堪称我国目前科普著作中先锋、优质的科普图书,旨在成为银屑病患者人手必备的百科全书,让人人都能读懂银屑病,科学对待银屑病,真正造福每一个银屑病患者及家庭,摆脱既往盲区与误区,让科学诊疗相伴365天。该书由人民卫生出版社出版、中国初级卫生保健基金会和诺华中国公益支持。
书中的365问不仅是患者关心的“365问”,更透过一个个真实提问成为了医生关心的“365问”。浙江大学医学院附属邵逸夫医院副主任医师陈贤祯表示,患者在具备一定的银屑病背景知识后可以更好地理解医生的诊断,进而结合自身的切实情况共同讨论决策出最适合的个体化的治疗方案并执行。《银屑病365问》的出现提供了很好的科普库,医生可以根据书中提到的患者最感兴趣的问题进行重点科普,向患者提供建议和指导。
为了更好地满足患者的科普需求,书中的365问都是从全国各地银屑病患者征集到的5000多个问题中精选出来的、银屑病患者最关心、发问频率最高频的问题,全国皮肤科109位医生参与解答。不少鲜活问题的背后是患者在治疗过程中走过的弯路。银屑病患者阿虹在新书发布会上分享了自己的治疗经历:“初中就患上了银屑病,病急乱投医、上当受骗,整个青春年华基本是在病情困扰中度过的。因为老家小镇里的一次义诊活动,开始了解生物制剂并接受治疗,仅仅两个月的时间,皮损就基本清除,我也因此改变命运、焕然新生。相信关于银屑病的科普能够让更多的人了解、不再歧视银屑病,也让银屑病患者们了解到更有效的治疗方式,不再走弯路、走错路。”
银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病。除了皮肤受损外,银屑病性关节炎、肥胖、血脂异常、心血管疾病等银屑病共病,更是给患者身体、心理、社会生活都造成极大负担。目前很多患者对于银屑病的认知仍然不全面,浙江省人民医院陆威博士指出,银屑病远不止于皮肤,73%以上的银屑病患者患有银屑病共病,关节损伤、心血管疾病、肥胖等都是银屑病十分常见的共病。因此,银屑病的治疗目标包括清除皮损、预防伴发疾病、改善生活质量等,坚持采用创新疗法生物制剂进行规范治疗,则可以很好地预防和治疗银屑病共病,这些都是银屑病患者需要了解的信息。《银屑病365问》能够为患者提供触手可及的疾病管理参考。